Der Verein wurde im Oktober 1997 gegründet mit zunächst 21 Mitgliedern.
Zurzeit gehören der Selbsthilfegruppe bereits 330 Mitglieder an, zu weiteren 340 betroffenen Familien besteht brieflicher und telefonischer Kontakt.

Unser Verein hat sich folgende Ziele gesetzt:

• Einsatz für die Sicherung und Weiterentwicklung der Behandlung der HAE-Erkrankung
• Weitergabe allgemeiner Informationen über HAE an direkt und/oder indirekt Betroffene
• Förderung des Erfahrungsaustausches HAE-Betroffener und ihrer Angehörigen untereinander
• Verbesserung der Zusammenarbeit mit Ärzten, Kliniken und Krankenkassen
• Förderung der ärztlichen und psychosozialen Betreuung, Vorsorge und Beratung
• Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit

 

NICHT MEHR ALLEIN – GEMEINSAM VORAN

Das heißt für uns:

• Betroffenen lange Leidenswege zu ersparen
• Nicht mehr allein zu sein mit Sorgen und Problemen
• Begleitung zur passenden Therapie
• Überwindung von Ängsten und Ermutigung zum positiven Leben mit HAE
• Mut zur Unabhängigkeit durch Heimselbsttherapie

Wir organisieren regionale und bundesweite Patiententreffen, Vorträge von Ärzten und geben jährlich mindestens zwei Infohefte heraus. Durch eine kontinuierliche Öffentlichkeitsarbeit bieten wir Aufklärung über das Krankheitsbild an, bisher noch nicht diagnostizierten Betroffenen eine sichere Diagnose und die damit verbundene Behandlung zu ermöglichen. Dadurch finden immer wieder Betroffene zu einer Diagnose und zur Therapie.

Neben der Aufklärung und Informationsvermittlung wollen wir auch die Zusammenarbeit mit Ärzten, Kompetenzcentren, Pharmafirmen, Kliniken, Krankenkassen und anderen wichtigen Partnern verstärken.

Wir wollen eine starke Patientenorganisation werden!

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Beitrittserklärung

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Übrigens ist die Arbeit des Vereins gemeinnützig, daher sind Spenden steuerlich absetzbar. (Jahresbeiträge: Einzelpersonen 40,00 Euro, Familien 55,00 Euro)